Tourette, Danger & Coexistence de deux vérités

Je n’ai pas de coprolalie. Je ne crie pas d’insultes et je ne jure pas involontairement, mais j’ai le syndrome de Tourette.

Chez moi, cela se manifeste de différentes manières. Des mouvements répétés. Des tics vocaux. Des sons étranges. À un moment donné, si quelqu’un prononçait un certain mot, mon cerveau répondait immédiatement en chantant le jingle de McDonald’s. En tant que végane, j’étais mortifiée à chaque fois que cela arrivait.

C’est ça, le syndrome de Tourette. C’est neurologique, ce n’est pas comportemental. Ce n’est pas un choix. C’est un dysfonctionnement des signaux dans le cerveau que nous ne contrôlons pas, et c’est épuisant (et souvent très douloureux). Les tics ne sont pas « excentriques ». Ils sont physiquement épuisants. Ils peuvent être douloureux et ils s’aggravent sous le stress. Ils surgissent souvent dans les moments calmes, lorsque l’adrénaline baisse et que le cerveau relâche soudainement ce qu’il a supprimé. Alors, quand j’entends des gens dire : « Il ne l’a dit que quand c’était calme », je comprends exactement comment cela peut arriver. Le silence peut être le déclencheur le plus fort.

Je n’ose imaginer à quel point il doit être effrayant de vivre avec la coprolalie, en sachant que votre cerveau pourrait produire quelque chose de profondément offensant sans votre consentement. Le syndrome de Tourette est neurologique, ce n’est pas délibéré, ce n’est pas une recherche d’attention et ce n’est certainement pas contrôlable.

En même temps, le mot utilisé aux BAFTA est une insulte raciale. Il porte un lourd fardeau, une histoire, un traumatisme et de la violence. Michael B. Jordan et Delroy Lindo ont absolument le droit de se sentir blessés. Personne n’a le droit de minimiser cela ou de leur dire le contraire. Les deux choses peuvent être vraies simultanément.

Le tic était involontaire, mais l'impact de cette insulte était réel.

Il était juste que des excuses soient présentées. Un tort, même involontaire, mérite d'être reconnu. La responsabilisation ne concerne pas seulement l'intention, mais l'impact. En même temps, l'éducation est importante. Le syndrome de Tourette est un trouble neurologique, pas une défaillance morale. Si nous attendons de la responsabilisation, nous devons aussi être prêts à comprendre les conditions impliquées. Les deux sont nécessaires.

Attaquer une personne handicapée pour quelque chose de neurologique est de l' capacitisme et faire taire les voix noires lorsqu'elles expriment leur douleur est du racisme.

La nuance est importante. Nous pouvons défendre le handicap sans excuser le mal et nous pouvons reconnaître le mal sans attaquer le handicap. La compassion n'est pas une ressource limitée.